Gerėjant Diušeno raumenų distrofijos (DRD) gydymo ir priežiūros galimybėms, didelis dėmesys skiriamas ne tik ligos kontrolei, bet ir kasdieniam gyvenimui su ja – galimybei mokytis, judėti, išlikti kuo savarankiškesniam ir gauti reikalingą pagalbą. Pirmoji Lietuvoje atlikta DRD šeimų apklausa atskleidė, kad didžiausios pagalbos ir prieinamumo spragos šeimos šiandien susiduria reabilitacijos, psichologinės pagalbos, mobilumo ir ugdymo srityse. Taip pat ryškėja stipresnio tarpusavio ryšio poreikis – net 74 proc. respondentų įžvelgia aktyvesnės bendruomenės naudą.
Apie penktadalis apklaustųjų taip pat mato potencialią tokią bendruomenę, o nė vienas nerodo, kad ji būtų nereikalinga, todėl net 94 proc. respondentų palankiai vertina aktyvesnės bendruomenės telkimąsi. Bendruomenėje šeimos pirmiausia tikėtųsi galimybės dalytis patirtimi, gauti aktualią informaciją ir dalyvauti susitikimuose ar diskusijose. Tik vienas iš 31 respondento manė, kad greičiausiai nedalyvautų bendruomenės veikloje.
Šiuo metu Lietuvoje gyvena apie 40 berniukų ir jaunuolių, sergančių Diušeno raumenų distrofija. Iki šiol Lietuvoje nebuvo aktyviai veikiančios Diušeno pacientų ir šeimų organizacijos. Specialistų ir dalies pacientų šeimų nuomone, toks ryšys leistų greičiau dalytis sukaupta patirtimi, palaikyti vieni kitus bei stiprinti šeimų balsą siekiant pokyčių.
Diušeno raumenų distrofija – reta genetinė liga, kurią lemia pokyčiai gene, atsakingame už baltymo distrofino gamybą. Be šio baltymo raumenys palaipsniui silpsta: paauglystėje vaikai dažniausiai nustoja vaikščioti, vėliau silpsta rankos, sutrinka kvėpavimo ir širdies veikla. Lietuvoje kasmet diagnozę išgirsta 2–3 šeimos, dažniausiai liga nustatoma 5–6 metų berniukams, kai pradeda ryškėti jų fizinių galimybių skirtumai nuo bendraamžių.
Pirmoji Lietuvos Diušeno šeimų apklausa pristatyta rugsėjo 7-ąją, minint Pasaulinę Diušeno dieną, Vilniuje surengtoje diskusijoje, kurioje dalyvavo gydytojai, pacientų šeimos ir retomis ligomis sergančių žmonių atstovai. VšĮ „Retos ligos“ direktorius Danas Čeilitka teigia, kad stipresnis šeimų balsas tampa ypač svarbus keičiantis Diušeno ligos perspektyvai – gerėjant gydymui bei priežiūrai.
„Ilgėjant pacientų gyvenimo trukmei, vis svarbiau kalbėti ne tik apie tai, kaip gydyti Diušeno raumenų distrofiją, bet ir kaip su ja gyventi – mokytis, tapti suaugusiu, išlikti kuo savarankiškesniam. Stipresnė bendruomenė padėtų šeimoms dalytis patirtimi, įvardyti bendrus poreikius ir stiprinti savo balsą“, – sako D. Čeilitka.
Patirtis, kurios nereikėtų kaupti iš naujo
Diušeno liga sergantį sūnų auginanti Dovilė Dovidavičiūtė pasakoja, kad šeimai nuolat tenka ieškoti informacijos apie ligą: nuo vaistų ir specialistų iki kasdienybėje reikalingų sprendimų. Jos teigimu, galimybė šia patirtimi dalytis su kitomis šeimomis galėtų būti viena svarbiausių bendruomenės funkcijų.
Tokį poreikį patvirtina ir apklausa: 87 proc. respondentų būtų naudinga viena lengvai pasiekiama vieta, kurioje sutelkta patikima informacija apie Diušeno ligą, jos gydymą, priežiūrą, socialinius klausimus ir naujienas. Didžiajai daliai – 71 proc. – apklaustųjų šiuo metu bent iš dalies trūksta aiškios ir patikimos informacijos apie Diušeno ligą, jos gydymą, priežiūrą ir naujas galimybes.
„Gyvenant su tokia liga labai svarbu turėti savo palaikymo tinklą – žmones, kurie pagauna tave ir tavo vaiką kasdienybėje ir tada, kai būna tikrai sunku. Gal dalimi tokio tinklo gali tapti ir kitos Diušeno ligos paliestos šeimos: kad vienos šeimos jau sukaupta patirtis kitai būtų pasiekiama greičiau. Kad sunkią akimirką būtų žmonės, kurie pasakytų: aš jau čia buvau, dariau tai ir tai, ir man tai padėjo“, – sako D. Dovidavičiūtė.
Pasak jos, gyvenant su Diušeno raumenų distrofija vien formaliai egzistuojančių paslaugų nepakanka – svarbiausiu veiksniu tampa jų prieinamumas.
„Didelė dalis gerų dalykų mūsų gyvenime atsitiko todėl, kad mes labai atkakliai ieškojome sprendimų. Bet esu tikra, kad ne viskas apskritai turėjo reikalauti atkaklumo. Jei vienas vaikas gauna daugiau galimybių ir daugiau gyvenimo tik todėl, kad jo tėvai turi daugiau laiko, energijos, resursų arba tiesiog atkaklumo, tai yra prieinamumo problema“, – pabrėžia D. Dovidavičiūtė.
Ilgėjant gyvenimui, svarbesnė tampa ir jo kokybė
Didžiausiomis pagalbos ir prieinamumo spragomis respondentai dažniausiai įvardijo reabilitaciją ir kineziterapiją (52 proc.). Dar 48 proc. nurodė psichologinės pagalbos, po 35 proc. – mobilumo ir transporto bei ugdymo įstaigų prieinamumo ir mokymosi iššūkius. Gydymą ir specialistų priežiūrą tarp sričių, kuriose labiausiai trūksta prieinamumo ar pagalbos, paminėjo 23 proc. respondentų.
Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro vaikų neurologė, Lietuvos vaikų neurologų asociacijos pirmininkė Milda Dambrauskienė pažymi, kad medicinos pažanga keičia šios ligos perspektyvą. Šiuo metu registruoti vaistai gali sulėtinti ligos eigą ir atitolinti komplikacijas, o vykstantys klinikiniai tyrimai teikia vilčių dėl naujų gydymo galimybių. Tačiau, pasak gydytojos, kiekvienas naujas ligos etapas šeimai atneša naujų iššūkių.
„Medicinos pažanga suteikia progą pailginti gyvenimo trukmę, bet kasdienybėje pacientai ir jų šeimos dar dažnai susiduria su labai žemiškais klausimais: kur ir kaip gyvensime, ar tėvai galės dirbti. Diušeno pacientus prižiūrinčios specialistų komandos veikia universitetinių ligoninių centruose, į kuriuos pacientai atvyksta kelis kartus per metus. Bet nemažai daliai šeimų vis dar gali trūkti kasdienės kineziterapijos, pritaikytų ugdymo sąlygų ir psichologinės pagalbos tiek tėvams, tiek pačiam vaikui“, – sako gyd. M. Dambrauskienė.
Apklausa taip pat rodo, kad šeimų poreikiai keičiasi kartu su sergančio žmogaus amžiumi. Beveik ketvirtadalis respondentų nurodė, kad jų šeimoje Diušeno liga sergantis asmuo yra 18 metų ar vyresnis. Atskiri atsakymai, be ligos progresavimo, judėjimo ir savarankiškumo praradimo, mini ir studijų, profesijos bei darbo pasirinkimo, perėjimo iš vaikų į suaugusiųjų sveikatos priežiūrą klausimus, taip pat būsto ir aplinkos pritaikymą, individualios pagalbos poreikį.
Bendruomenė gali padėti, tačiau būti jos dalimi – nelengva
Nors stipresnis šeimų tarpusavio ryšys galėtų padėti greičiau pasiekti informaciją, dalytis praktine patirtimi ir kartu siekti pokyčių, Diušeno šeimų telkimasis turi ir emociškai sudėtingą pusę. Progresuojančia liga sergančių vaikų tėvams ryšys su kitomis šeimomis reiškia iš arti stebėti sunkiausius kitų vaikų ligos etapus bei išgyventi jų netektis.
Todėl, kaip pabrėžta diskusijoje, stipresnė bendruomenė nebūtinai turi reikšti formalią organizaciją ar vienodą įsitraukimą visoms šeimoms. Svarbiausia, kad šeimos turėtų galimybę pačios pasirinkti, kokio ryšio joms reikia – nuo galimybės greitai pasiekti kitų jau sukauptą patirtį iki tarpusavio palaikymo ar bendro atstovavimo sprendžiant visoms Diušeno pacientų šeimoms aktualius klausimus.
„Diušenas pats savaime nustato pakankamai ribų. Todėl svarbu bent jau nepridėti tų, kurias sukuriame mes patys. Kartais tam reikia sisteminio pokyčio. Kartais lankstesnių taisyklių. O kartais tiesiog žmogaus, kuris išgirsta situaciją ir moka palaikyti jos neapsunkindamas“, – apibendrina D. Dovidavičiūtė.
