2026 m. rugsėjo 21 d. pranešimas žiniasklaidai
Dusulys, sausas kosulys, mažėjantis fizinis pajėgumas gali atrodyti kaip daugelio ligų simptomai. Tačiau kartais už jų slepiasi progresuojanti liga, kurios padarytos žalos susigrąžinti nebeįmanoma. Idiopatinės plaučių fibrozės atveju pavėluota diagnozė gali reikšti negrįžtamai prarastą plaučių funkciją. Todėl svarbiausias klausimas yra ne vien tai, ar Lietuvoje turime reikalingą gydymą, bet ir tai, ar žmogus iki jo nueina laiku.
Būtent apie tai šiandien kalbėta Seime vykusioje konferencijoje „Idiopatinė plaučių fibrozė: laiku atpažinta liga – daugiau laiko gyventi“ (rugsėjis yra Plaučių fibrozės žinomumo mėnuo). Šeimos gydytojai, pulmonologai, radiologai, pacientų ir jų artimųjų atstovai žvelgė į visą paciento kelią – nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės, gydymo ir tolesnės priežiūros.
Man ši diskusija svarbi ne vien dėl vienos retos ligos. Idiopatinė plaučių fibrozė labai aiškiai parodo platesnę mūsų sveikatos sistemos problemą: galime turėti specialistus, tyrimus ir gydymą, tačiau jeigu pacientas tarp atskirų sistemos grandžių juda per lėtai, medicinos galimybės lieka neišnaudotos.
Idiopatinė plaučių fibrozė – lėtinė progresuojanti liga, kai dėl nežinomos priežasties plaučių audinys randėja, plaučiai standėja ir žmogui tampa vis sunkiau kvėpuoti. Susiformavusio randinio audinio atkurti nebegalima. Šiuolaikinis gydymas gali sulėtinti ligos progresavimą, padėti ilgiau išsaugoti plaučių funkciją ir gyvenimo kokybę, tačiau negali grąžinti to, kas dėl ligos jau negrįžtamai prarasta. Todėl laikas šios ligos atveju nėra vien administracinis rodiklis – jis tampa gydymo dalimi.
Pirmasis iššūkis prasideda dar iki pulmonologo konsultacijos. Dusulys, užsitęsęs sausas kosulys ar mažėjanti fizinio krūvio tolerancija nėra tik šiai ligai būdingi simptomai. Žmogus juos gali sieti su amžiumi, persirgta infekcija, sumažėjusiu fiziniu aktyvumu ar širdies problemomis. Todėl ypač svarbi pirminė sveikatos priežiūra. Šeimos gydytojas neturi savo kabinete nustatyti galutinės retos plaučių ligos diagnozės, tačiau turi žinoti, kada įprastai atrodantis dusulys jau reikalauja kitokio diagnostikos kelio.
Tam reikia ne vien daugiau informacijos medikams. Reikia aiškių ir praktiškai veikiančių kriterijų, kurie padėtų suprasti, ką įtarti, kokius pirminius tyrimus atlikti ir kada pacientą siųsti pulmonologui. Ne mažiau svarbu ir tai, kiek laiko žmogus realiai laukia, kol pasiekia kitą sistemos grandį. Formaliai išrašytas siuntimas dar nereiškia, kad pacientas pagalbą gavo laiku.
Toliau prasideda sudėtingesnis diagnostikos etapas. Idiopatinės plaučių fibrozės diagnozė nėra vieno tyrimo rezultatas. Reikia klinikinio įvertinimo, plaučių funkcijos tyrimų, aukštos skiriamosios gebos kompiuterinės tomografijos, patyrusio radiologo ir pulmonologo vertinimo, o sudėtingesniais atvejais – kelių sričių specialistų bendro sprendimo.
Mediciniškai toks procesas neišvengiamai reikalauja laiko. Tačiau turime aiškiai atskirti laiką, kurio iš tiesų reikia medicininiam sprendimui, nuo laiko, kurį pacientas praranda dėl sistemos organizavimo. Jeigu vienoje gydymo įstaigoje atlikto tyrimo vaizdų kita įstaiga negali operatyviai peržiūrėti, jeigu pacientas laukia vienos konsultacijos tam, kad tik būtų nukreiptas kitai, jeigu kartojami jau atlikti tyrimai arba skirtingi specialistai nemato visos paciento istorijos, tai jau nėra medicinos sudėtingumo problema. Tai sistemos organizavimo problema.
Būtent todėl šiandienos diskusija turi vesti prie labai konkretaus klausimo: ar Lietuvoje turime aiškiai aprašytą ir realiai veikiantį idiopatinės plaučių fibrozės paciento kelią? Ne vien metodinę rekomendaciją, bet kelią, kuriame būtų aišku, kas turi įvykti nuo pirmojo pagrįsto įtarimo iki pulmonologo konsultacijos, reikalingų tyrimų, ekspertinio radiologinio vertinimo, daugiadalykės komandos sprendimo ir gydymo pradžios.
Man, kaip Seimo nariui ir Sveikatos reikalų komiteto nariui, svarbu ne tik tai, ar tokie algoritmai egzistuoja dokumentuose. Svarbiau, ar jie veikia žmogui. Todėl Sveikatos apsaugos ministerijos norisi klausti ne tik, ar paciento kelias aprašytas, bet ir ar svarbiausiems jo etapams nustatyti mediciniškai pagrįsti terminai. Jeigu termino nėra, sunku net pasakyti, kada pacientas jau laukia per ilgai.
Valstybinei ligonių kasai kyla kitas klausimas – ar dabartinis finansavimo modelis padeda sujungti atskiras paciento kelio grandis į vieną sistemą. Galime apmokėti konsultacijas, tyrimus ir procedūras atskirai, tačiau pacientui svarbus ne suteiktų paslaugų skaičius. Jam svarbu, ar liga buvo diagnozuota ir gydymas pradėtas laiku. Todėl turime klausti, kas sistemoje jaučiasi atsakingas už visą rezultatą, o ne tik už savo atliktą procedūrą.
Ne mažiau svarbi informacijos judėjimo problema. Šiuolaikinėje sveikatos sistemoje pacientas neturėtų tapti savo tyrimų nešiotoju tarp gydymo įstaigų. Jei radiologinis tyrimas jau atliktas, specialistas turėtų galėti laiku matyti ne tik jo aprašą, bet ir pačius vaizdus. Duomenys turi judėti greičiau už pacientą. Jeigu taip nėra, prarandame laiką ten, kur technologijos turėtų jį taupyti.
Klausimų turiu ir pirminės sveikatos priežiūros organizatoriams bei šeimos gydytojams. Reikia labai aiškiai suprasti, ko šiandien trūksta, kad toks pacientas atpažintume anksčiau: ar žinių, ar aiškesnių siuntimo kriterijų, ar greitesnės galimybės konsultuotis su pulmonologu, ar diagnostinių priemonių. Tai nėra formalus klausimas, nes būtent pirminėje grandyje dažniausiai prasideda paciento kelias, o kartais ten ir prarandama daugiausia laiko.
Pulmonologų ir radiologų taip pat turime klausti, kur šiandien yra tikrieji diagnostikos „butelio kakleliai“. Ar pakanka specialistų, turinčių patirties vertinant intersticines plaučių ligas? Ar daugiadalykės komandos pacientą gali aptarti pakankamai greitai? Ar ekspertinė diagnostika vienodai prieinama skirtinguose Lietuvos regionuose? Reta liga neturi reikšti, kad pats pacientas turi ieškoti, kuriame mieste yra reikiamas specialistas, kaip pas jį patekti ir kas perduos anksčiau atliktus tyrimus.
Labai svarbu išgirsti ir pacientų bei jų artimųjų patirtį. Būtent jie geriausiai parodo, kur realus kelias skiriasi nuo to, kuris nubrėžtas mūsų dokumentuose. Kiek kartų žmogui tenka iš naujo pasakoti savo istoriją? Kur jis nebežino, ką daryti toliau? Kur sistema jį perduoda iš vienos grandies kitai, tačiau niekas nebejaučia atsakomybės už visą kelią? Tokie atsakymai dažnai vertingesni už bet kokį formalų procesų aprašymą.
Paciento kelias nesibaigia ir nustačius diagnozę. Žmogui reikia ne tik recepto, bet ir nuoseklaus ligos eigos bei gydymo veiksmingumo vertinimo, plaučių reabilitacijos, fizinio pajėgumo palaikymo, deguonies terapijos, kai jos reikia, gretutinių ligų kontrolės, psichologinės ir socialinės pagalbos, o tinkamais atvejais – savalaikio plaučių transplantacijos galimybės įvertinimo. Todėl kalbėdami apie IPF turime matyti ne atskirų paslaugų rinkinį, o visą žmogaus kelią ir galutinį sveikatos rezultatą.
Ši diskusija neišvengiamai veda prie platesnio klausimo – ką apskritai laikome gerai veikiančia sveikatos sistema. Jeigu skaičiuosime tik konsultacijų, tyrimų, procedūrų ar išrašytų receptų skaičių, galime turėti gerą statistiką ir pacientą, kuris vis tiek diagnozės laukė per ilgai.
Todėl greta įprastų rodiklių turime pradėti matuoti ir paciento laiką. Kiek praėjo nuo pagrįsto ligos įtarimo iki specialisto konsultacijos? Kiek – iki diagnozės? Kiek – nuo diagnozės iki gydymo pradžios? Ir svarbiausia – ar tas laikas buvo mediciniškai saugus?
Šį principą laikau svarbiu ne tik retų ligų atveju. Sveikatos sistemoje visos eilės negali būti lygios nuliui, ir ne kiekviena eilė savaime reiškia blogą sistemos darbą. Tačiau vienos ligos atveju kelių savaičių laukimas gali beveik nepakeisti paciento prognozės, o kitos atveju toks pats laukimas gali lemti negrįžtamą sveikatos praradimą. Todėl negalime visų eilių vertinti vienomu administraciniu matu. Turime vertinti medicininę delsimo kainą.
Idiopatinė plaučių fibrozė tai parodo ypač aiškiai. Mėnuo eilėje nėra tik mėnuo kalendoriuje. Kartais tai gali būti mėnuo negrįžtamai prarastos plaučių funkcijos.
Todėl po šiandienos konferencijos norėtųsi matyti ne tik išsakytas problemas, bet ir konkretų darbų tęsinį. Reikia aiškiai aprašyto paciento kelio, mediciniškai pagrįstų terminų svarbiausiems jo etapams, realių diagnostikos vėlavimo vietų nustatymo ir aiškios atsakomybės už tai, kad pacientas tarp atskirų grandžių neprarastų laiko. Ne mažiau svarbu susitarti dėl rodiklių, pagal kuriuos po metų būtų galima pasakyti ne tai, kiek dokumentų pakeitėme ar kiek posėdžių surengėme, bet ar diagnozė iš tiesų nustatoma anksčiau ir gydymas pradedamas greičiau.
Nebūtina kiekvienai problemai kurti naujos institucijos, programos ar informacinės sistemos. Kartais didžiausias pokytis įvyksta tada, kai jau turimos sistemos grandys pradeda veikti kaip viena sistema.
Idiopatine plaučių fibroze sergančių žmonių nėra daug, tačiau tai nereiškia, kad jų problema yra maža. Priešingai – retos, sudėtingos ir progresuojančios ligos yra savotiškas sveikatos sistemos testas. Jos labai aiškiai parodo, ar sistema sugeba laiku atpažinti riziką, perduoti informaciją, sutelkti reikiamus specialistus ir prisiimti atsakomybę už visą žmogaus kelią.
Jeigu sugebėsime sukurti aiškų, greitą ir mediciniškai pagrįstą kelią retos ligos pacientui, iš to galėsime mokytis organizuodami pagalbą ir gerokai didesnėms pacientų grupėms.
Retos ligos neturi reikšti reto dėmesio. Ir jos neturi reikšti pavėluotos diagnozės.
Todėl svarbiausias klausimas po šiandienos konferencijos man yra ne tai, kiek problemų aptarėme, o kas po jos pasikeis žmogui. Atsakymas turi būti labai konkretus: pacientas turi būti anksčiau nukreiptas išsitirti, greičiau pasiekti reikalingą specialistą, diagnozę gauti mediciniškai saugiu laiku ir laiku pradėti gydymą.
Sveikatos sistema neturi prarasti mėnesių ten, kur medicina vėliau jų sugrąžinti jau nebegali.
Daugiau informacijos:
Prof. dr. Saulius Čaplinskas
Seimo Sveikatos reikalų komiteto narys
Pranešimą paskelbė: Agnė Radžiūtė, Lietuvos Respublikos Seimo kanceliarija
„BNS Spaudos centre“ skelbiami įvairių organizacijų pranešimai žiniasklaidai. Už pranešimų turinį atsako juos paskelbę asmenys bei jų atstovaujamos organizacijos.
