Remiantis Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atliktu tyrimu „MATOMI“, autistiškų žmonių ir jų šeimų patiriamos pagalbos spragos neigiamai veikia jų galimybes mokytis, dirbti ir dalyvauti bendruomenės gyvenime. Tyrimas atskleidė, kad nepakankama pagalba ugdyme, nepritaikyta aplinka ir vėluojantis specializuotų paslaugų suteikimas lemia priverstinį buvimą namuose ir sunkumus integruojantis į visuomenę.
Įtraukusis ugdymas: kas nutinka, kai pagalba lieka dokumentuose?
Tyrimo duomenys rodo, kad 25 proc. atsakiusiųjų nurodė, jog ugdyme jiems buvo paskirta pagalba ar pritaikymai, tačiau jie nebuvo realiai užtikrinti. Tik 12,5 proc. apklaustųjų įvertino gautą pagalbą kaip pakankamą, o 56,9 proc. fizinę ir sensorinę ugdymo aplinką laikė nepritaikyta arba menkai pritaikyta. Vienas iš tyrimo dalyvių pasidalino patirtimi, kai jo vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, net sanatorijos reabilitacijos metu negavo reikiamos pagalbos klasėje. Mokytoja ir padėjėja nurodė nesusitvarkančios su klasės krūviu, o vaizdinių priemonių, kurios padėtų vaikui suprasti žodinę komunikaciją, nenaudojimas lėmė, kad didžiąją dalį pamokų teko mokytis savarankiškai palatoje.
Kita apklausoje dalyvavusi paauglio mama pasakojo, kad jos 16-mečiui vaikui, kuriam diagnozuotas sudėtingesnio lygio autizmas, specialioji mokykla nebegali suteikti intensyvios individualizuotos pagalbos. Dėl to vienintele išeitimi tampa namų mokymas, tačiau mokykla neturi resursų organizuoti tokio mokymo, jei šeima gyvena toliau nei aptarnaujama teritorija. Socialinės paslaugos prieinamos tik nuo 18 metų. Dvejus metus šeima negauna nei ugdymo, nei socialinių paslaugų, o mama rūpinasi paauglio priežiūra namuose.
„Dokumentuose numatyta pagalba pati savaime nesudaro sąlygų mokytis. Jei mokinys jos negauna, sunkumai lieka jam, jo šeimai ir mokytojams. Todėl turime klausti labai konkrečiai: ar paskirti pritaikymai įgyvendinami, ar vaikas gali dalyvauti pamokoje ir ar mokykloje jaučiasi saugus? Būtent pagal tai turime vertinti įtrauktį“, – sako Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovė Lina Sasnauskienė.
Kai namuose liekama ne savo noru
Tyrimas taip pat atskleidė, kad autistiškiems žmonėms dažnai tenka likti namuose prieš jų valią. 46,3 proc. apklausos dalyvių nurodė, kad per pastaruosius metus autistiškam žmogui kartais arba dažnai teko likti namuose ilgiau ar dažniau, nei jis norėjo. Pagrindine šios situacijos priežastimi 65,8 proc. įvardijo pagalbos, paslaugų ar pritaikymų trūkumą. Dėl šių kliūčių 53,7 proc. visų apklausos dalyvių nurodė, kad autistiškam žmogui buvo sunku užmegzti ir palaikyti draugystes bei kitus socialinius ryšius.
Vienas iš pavyzdžių – vaikas, kuris nebuvo paimtas į ekskursiją kartu su visa klase, nes jam prižiūrėti reiktų padėjėjos, o autobuse trūko vietų. Kitas asmuo negalėjo aplankyti laisvalaikio įstaigos su gyvūnais dėl sensorinių iššūkių, kuriuos jam sukėlė tamsi ir triukšminga aplinka, o darbuotojai atsakė, kad „esam, kur esam, negalite-neikite.“
„Kai vaikas negali vykti į ekskursiją, o suaugęs žmogus lieka namuose, turime klausti, ar jis pats taip pasirinko, ar neturėjo galimybės išeiti. Tyrimo duomenys rodo, kad daliai autistiškų žmonių tokių galimybių trūksta dėl nesuteiktos pagalbos ar nepritaikytos aplinkos. Todėl likimo namuose negalime savaime laikyti pasirinkimu. Turime klausti, kokios kliūtys užkirto kelią dalyvauti ir kas turi būti padaryta, kad kitą kartą žmogus galėtų prisijungti“, – teigia L. Sasnauskienė.
Krizės ir darbo atsisakantys artimieji
Tyrimas taip pat atkreipė dėmesį į artimųjų patiriamas krizes ir jų profesinio gyvenimo pokyčius. Beveik trečdalis (30,5 proc.) apklaustųjų nurodė per pastaruosius trejus metus patyrę bent vieną krizę, kurios, jų manymu, buvo galima išvengti laiku suteikus tinkamą pagalbą. Vienas iš dalyvių pasakojo, kad laukiant pagalbos tris mėnesius, kol jam bus suteikta paslauga, jam teko savarankiškai tvarkytis su vaiko krize, kurios metu vaikas nustojo kalbėti, nuolat verkė ir užsidarė sandėliuke.
„Kai vaikui pagalbos reikia čia ir dabar, pasiūlymas laukti tris mėnesius reiškia, kad sunkiausiu metu šeima lieka viena. Artimiesiems tenka ir pasirūpinti vaiku, ir ieškoti specialistų, derinti paslaugas, o kartais dėl to atsisakyti darbo. Tai, kad šeima savo jėgomis įveikė krizę, nereiškia, kad pagalbos pakako. Būtina užtikrinti nuolatinę, koordinuotą pagalbą pagal žmogaus ir šeimos poreikius, o kilus krizei turėti galimybę reaguoti nedelsiant“, – komentuoja L. Sasnauskienė.
Dėl autistiško žmogaus pagalbos poreikių 17,3 proc. apklausoje dalyvavusių tėvų ir globėjų per pastaruosius trejus metus turėjo visiškai nustoti dirbti. Dar 34,7 proc. rinkosi lankstesnį arba nuotolinį darbą.
Projekto „MATOMI“ tyrimu siekiama įvertinti, kaip praktiškai įgyvendinamos autistiškų žmonių teisės gyventi bendruomenėje ir dalyvauti įtraukiajame švietime. Kiekybinėje tyrimo dalyje analizuotos 82 anketos (75 tėvų ar globėjų ir 7 asmeninės). Atsakymai apėmė žmones iš visų devynių Lietuvos apskričių. Rezultatai atspindi apklausos dalyvių patirtis ir nėra reprezentatyvus visų Lietuvos autistiškų žmonių situacijos įvertinimas. Kitame etape bus atliekami kokybiniai interviu, o vėliau parengtos viešosios politikos rekomendacijos.
