„Jis gi normaliai atrodo“ – ši frazė Ilonai Plavskai, auginančiai autizmą turintį aštuonerių Aleksandrą, kaskart primena, koks apgaulingas gali būti pirmasis įspūdis. Už vizualiai nematomos negalios diagnozės slypi sudėtingos patirtys: specialioji klasė, padėjėjų komanda, sensorinės perkrovos ir nuolatinė akistata su visuomenės noru „paauklėti“ mamą ir vaiką. Moteris sako: kiekviena sėkminga diena yra ne atsitiktinumas, o sunkaus darbo rezultatas.
– Aleksandrui aštuoneri – kuo jis gyvena, kuo domisi, kaip atrodo jo diena?
– Aleksandras netrukus baigs pirmą klasę. Į mokyklą jis eina noriai – ten jį supranta ir yra sudarytos visos sąlygos, kad jam būtų gera.
Jis lanko bendrojo ugdymo mokyklą, tačiau specialiąją klasę. Joje mokosi septyni vaikai, dirba viena mokytoja ir dvi padėjėjos – vienam suaugusiajam tenka maždaug du vaikai. Aleksandrui tokios pagalbos labai reikia, nes jis dar nėra visiškai savarankiškas: lengvai išsiblaško, greitai „nuklysta“ į savo mintis, todėl šalia esantis žmogus padeda jam sugrįžti prie užduoties. Bendrojo ugdymo klasėje, mano akimis, jam nelabai sektųsi.
Po pamokų – dienos centras, papildomai baseinas. Plaukimą Aleksandras lanko jau antrus metus su neurotipiniais vaikais – trenerė labai gražiai jį integravo į grupę. Taip pat jis dirba su specialiąja pedagoge, kuri padeda lavinti akademinius įgūdžius, nes informacijai įsisavinti jam reikia daugiau laiko.
Tai – šiandienos vaizdas. Bet noriu pabrėžti, kad iki jo teko nueiti ilgą kelią.
– Tokių specialiųjų klasių Vilniuje nedaug?
– Pagal gyvenamąją vietą mums Karaliaus Mindaugo mokykla nepriklausytų, tačiau, pildydama prašymą į pirmą klasę, paskambinau į savivaldybę pasitarti. Ten paaiškino, kad vaikai, turintys specialiųjų poreikių, į specialiąsias klases priimami visame Vilniuje. Be to, veikia pavežėjimo paslauga – net neįsivaizduojate, kaip ji gelbsti, nes nereikia kas rytą jo vežioti iš Pašilaičių į kitą miesto galą…
– Kada pastebėjote pirmuosius požymius, kad vaiko raida ar elgesys kitoks?
– Iš pradžių galvojau, kad jis tiesiog užsispyręs vaikas, kuris manęs nenori girdėti. Su vaikais man visada sekdavosi susitarti, o čia – atrodė, gavau tokį, su kuriuo neįmanoma. Pirmosios paklausė darželio auklėtojos, kai nuėjome į adaptaciją: „Ar nepastebite, kad jis neatsiliepia į vardą?“ Iki tol nepastebėjau. Bet po šio klausimo pradėjau matyti – atsisuka tik iš trečio karto, nereaguoja į paprastus prašymus: „atnešk tą, paduok aną“.
Atvažiuodavome į svečius, draugų vaikai būtinai atbėgdavo parodyti savo žaislų. Aleksandrui tai buvo neįdomu. Kai kas nors atvykdavo, jis tiesiog gulėdavo ant grindų, žiūrėdamas, kaip sukasi mašinytės ratai. Buvo savo pasaulyje. Praėjus maždaug pusmečiui nuo darželio adaptacijos gavome diagnozę. Tada jau žinojome, ką daryti.
– Minėjote, kad teko nueiti ilgą kelią. Ką tai reiškė kasdienybėje?
– Reikėjo mokyti to, ką neurotipiniai vaikai išmoksta savaime. Pati pradžia buvo itin sunki, niekur neidavome iš namų, nes negalėjome net ramiai pasivaikščioti.
Specialiajame darželyje su Aleksandru dirbo auklėtojos, mokytojos, prisidėjau ir aš. Pasiėmėme atgal šunį, kuris gyveno pas senelius, ir pradėjome vaikščioti su juo. Žingsnis po žingsnio. Šiandien jau galiu sakyti – jis integruotas. Eina į žaidimų aikšteles, į žaidimų kambarius, į draugų gimtadienius – visur, kur tik širdis geidžia.
– O kaip autizmas reiškiasi šiandien?
– Aleksandras nėra jautrus garsams ar šviesoms, kaip kai kurie vaikai, – galime drąsiai eiti į prekybos centrus, ten, kur daug žmonių. Bet jis greičiau pavargsta, o jeigu jau būna irzlus, tada viskas dar labiau sustiprėja.
Taip pat stringa kalba. Žmonės, pamatę vaizdo įrašus socialiniuose tinkluose, klausia, kodėl jis linksniuoja kaip užsienietis. (Šypsosi.) Linksniai jam nepasiduoda. Su kalbos suvokimu irgi ne viskas paprasta.
Socialinių įgūdžių srityje nuolat tenka priminti pasisveikinti, atsisveikinti, būti mandagiam. Jeigu gatvėje pamato žmogų ir kas nors sudomina, jis gali tiesiog priėjęs paklausti: „O kodėl tu su barzda?“ arba „Kodėl tu toks aukštas užaugai?“ Be jokio „laba diena“, be „atsiprašau“ – tiesiai šviesiai. (Juokiasi.)
Trūksta savarankiškumo. Kai reikia rengtis, tenka priminti šimtą kartų, nes jis gali čiauškėti, gali svajoti, žiūrėti į vieną tašką… Reikia būti šalia ir nuolat grąžinti prie užduoties.
– Ar teko kada išgirsti frazę „bet juk jis normaliai atrodo“?
– Ne kartą ir ne du. Dažniausiai tokios situacijos kyla, kai vaiką ištinka pykčio priepuolis – tada visi atkreipia dėmesį. Kai Aleksandras buvo mažesnis, prieidavo močiutės: „Toks didelis vaikas, o taip elgiasi.“ Bandai paaiškinti, kad jis turi autizmą, prašai pasitraukti – o išgirsti: „Ko čia ligų prisigalvojate, su vaiku viskas gerai.“
Labai nemalonus įvykis buvo oro uoste, sugrįžus iš kelionės. Aleksandras susinervino – galbūt todėl, kad mano brolis, kuris mus pasitiko, stovėjo ne ten, kur jis tikėjosi. Kilo pykčio priepuolis. Vaikas mane mušė, draskėsi, o priėjusi valytoja pradėjo grasinti: „Tuoj iškviesiu greitąją, jeigu nenustosi.“
Sūnus buvo užsidėjęs saulėgrąžų juostelę – ženklą, kuris informuoja, kad žmogus turi nematomą negalią. Kas žino, tas žino. Personalas, kuris tiesiogiai dirba su keleiviais, jie greičiausiai apmokyti. O valytoja, matyt, mažiau bendrauja su žmonėmis ir norėjo „kaip senais laikais“ pamokyti motiną ir vaiką. Žinoma, gavo atgal. Dar ir skundą oro uostui parašiau, kad atkreiptų dėmesį į visą personalą, ne tik į tuos, kurie tiesiogiai aptarnauja keleivius.
– Kaip tokios situacijos veikia jus emociškai?
– Anksčiau stipriai išgyvendavau. Lankydavo mintys: kodėl aš? Kodėl mano vaikas? Atrodė, tarsi būčiau kuo nors nusikaltusi ar ko nors nepadariusi. Manau, tokią aukos būseną išgyvena dauguma tėvų.
Kai pirmą kartą susiduri su pykčio priepuoliais, iš pradžių nesupranti, kad nesi dėl jų kaltas. Ilgai galvojau, kad pati provokuoju Aleksandrą – ne tą žodį, ne taip pasakiau.
Dabar suprantu, kad jo pasaulio matymas yra kitoks. Jo emocijos – tai jo emocijos, ne už viską esu atsakinga aš. Reikėjo daug dirbti su savo mintimis. Iš pradžių verkdavau vietoje – pykčio priepuoliai atrodė kaip egzorcizmo seansas. Dabar susitvarkau, nors ir fiziškai būna nelengva. Bet kai supranti, kodėl ir kaip viskas vyksta, nebėra reikalo išgyventi dėl to, kad „taip atsitiko“. Atsitiko ir atsitiko. Susikoncentruoju į tai, kaip vaikui tą akimirką padėti.
– Dalinatės patirtimi ir socialiniuose tinkluose. Kodėl tai svarbu?
– Informacijos šiandien yra daug, ir ji tikrai veikia. Viena mama konsultacijoje pasakojo, kad jiedu su vyru nuolat siunčia vienas kitam mano vaizdo įrašus – peržiūri, aptaria: „Žiūrėk, šis patarimas atrodo geras, pabandykime.“
Tokiose situacijose svarbu pamatyti, kad nesi vienas. Kartais randi sprendimų, apie kuriuos pats net nebūtum pagalvojęs.
– Ko, jūsų manymu, visuomenė dar nesupranta apie nematomą negalią? Ar požiūris keičiasi?
– Pati sąvoka viską ir pasako – negalia nematoma. Žmogaus smegenys tiesiog veikia kitaip. Labai svarbu tą kitoniškumą priimti – tuomet daug lengviau priimti ir save, savo pačių baimes.
Kartais vis dar jaučiasi senas požiūris – noras pamokyti, parodyti, kad „tu bloga mama“ arba „koks čia tas vaikas“. Bet matau ir labai daug pokyčio.
Jaunesni žmonės dažniau klausosi, domisi, klausia, kaip autizmas pasireiškia, kaip galėtų padėti. Tai džiugina. Apie autizmą dabar daug kalbama viešojoje erdvėje, žmonės skaito, mato istorijas socialiniuose tinkluose, su tokiais vaikais susiduria mokyklose ir darželiuose. Palyginti su tuo, kas buvo prieš ketverius ar penkerius metus, kai gavome diagnozę, visuomenė tikrai keičiasi į gerąją pusę.
Norėtųsi tik daugiau tolerancijos. Jeigu matote, kad vaiką ištiko pykčio priepuolis, kartais užtenka tiesiog pasiteirauti, ar reikia pagalbos, arba ramiai praeiti. Nes žvilgsniai ir komentarai kartais padaro daugiau žalos negu pats priepuolis.
Autorė: Rasa Kasperavičiūtė-Martusevičienė
