Vilniaus miesto klinikinės ligoninės Šv. Roko slaugos klinikos medicinos psichologė Elena Mėta Adejevaitė kasdien konsultuoja artimuosius, susidūrusius su demencijos diagnoze šeimoje.
„Kasdien matau tas pačias akis – žmonių, kurie ką tik išgirdo skaudžią diagnozę ir nebežino, kaip gyventi toliau“, – sako specialistė. Dažniausiai jie ateina ne dėl savęs. Ateina nešini slegiančiu kaltės jausmu, kad „per vėlai pastebėjo“, su baime, jog „nepakels“, ir kartu su begaline meile žmogui, kuris pamažu, bet neišvengiamai pradeda keistis.
Išgirsti artimo žmogaus demencijos diagnozę – akimirka, kai trumpam susvyruoja visas pasaulis. Tai ne tik medicininis įrašas ligos istorijoje. Tai slenkstis, kurį peržengus pasikeičia šeimos kasdienybė, bendravimo kalba, santykiai ir ateities planai.
Šioje naujoje realybėje artimieji dažnai jaučiasi tarsi patekę į nepažįstamą labirintą, kuriame nebegalioja anksčiau veikę bendravimo būdai, o kiekviena diena reikalauja vis daugiau emocinių jėgų. Ir būtent čia prasideda kita, dažnai nutylima istorijos dalis – ne tik žmogaus, kuriam diagnozuota demencija, bet ir to, kuris pasiryžta likti šalia.
Kas yra demencija ir kas lemia jos riziką?
Svarbu suprasti, kad terminas „demencija“ apibūdina ne vieną konkrečią ligą, o skirtingas galvos smegenis pažeidžiančias būkles. Jos progresuodamos paveikia atmintį, mąstymą, kalbą, orientaciją erdvėje ir gebėjimą atlikti paprasčiausias kasdienes užduotis.
Šiandien pasaulyje su šia diagnoze gyvena jau daugiau nei 55 milijonai žmonių, o kas 3 sekundes kažkam pasaulyje diagnozuojamas naujas demencijos atvejis.
Dažniausia demencijos priežastis – Alzheimerio liga, sudaranti apie 60–70 procentų visų atvejų, tačiau šią būklę taip pat gali lemti kraujagysliniai pažeidimai, Lewy kūnelių liga ir kitos neurologinės priežastys. Suvokimas, kad už netikėto pykčio ar atminties klaidų slepiasi objektyvūs smegenų pažeidimai, padeda artimiesiems suprasti, jog sergantysis taip elgiasi ne tyčia.
Mokslininkai išskiria kelis pagrindinius veiksnius, lemiančius jautrumą šiai būklei, tarp kurių pats svarbiausias yra amžius. Nors demencija nėra įprasta ar privaloma natūralaus senėjimo dalis, organizmui senstant natūraliai didėja jautrumas įvairiems biologiniams veiksniams, galintiems paskatinti jos išsivystymą.
Pavyzdžiui, peržengus 65 metų ribą, tikimybė susirgti demencija padvigubėja kas penkerius metus, o tarp vyresnių nei 85 metų senjorų su šiuo iššūkiu susiduria jau kas trečias žmogus. Įtakos turi ir šeimos istorija, kadangi pastebima, jog asmenų, kurių artimoje giminėje jau yra diagnozuota demencija, rizika susirgti tampa šiek tiek didesnė nei tų, kurie tokių artimųjų savo šeimos praeityje neturi.
Statistiniai duomenys taip pat atskleidžia intriguojančius ir liūdnus netolygumus tarp lyčių. Moterys turi gerokai didesnę riziką susirgti Alzheimerio liga – pasaulyje net du trečdaliai šių pacientų yra moterys. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, 60 metų moteris turi didesnę tikimybę per likusį gyvenimą susirgti Alzheimerio liga nei krūties vėžiu. Tuo tarpu vyrams statistiškai dažniau pasireiškia Lewy kūnelių liga bei kraujagyslinė demencija, kurią dažnai išprovokuoja insultai ar širdies ir kraujagyslių problemos.
Galiausiai, prie šių veiksnių prisideda ir genai, nors tik labai retais atvejais – vos apie vieną procentą ar mažiau – demencijos išsivystymą tiesiogiai lemia specifinės genetinės mutacijos, kurios gali būti perduodamos iš kartos į kartą ir lemia itin ankstyvą ligos pradžią, pasireiškiančią dar nesulaukus 40-ies ar 50-ies metų. Likusiais atvejais genai veikia tik kaip riziką koreguojantis veiksnys, o ne lemtis.
Pirmasis etapas: leisti sau jausti viską
Pirmasis šios sudėtingos kelionės etapas yra leisti sau jausti ir išbūti su visomis kylančiomis emocijomis. Po diagnozės artimieji dažnai bando užsidėti stiprybės kaukę ir laiko emocijas giliai viduje, kad tik neapsunkintų sergančiojo. Psichologė Elena Mėta Adejevaitė savo praktikoje mato, kad tai vienas pavojingiausių kelių, vedančių į emocinį išsekimą. Diagnozės išgirdimas sukelia tikrą jausmų audrą – nuo šoko, pykčio ir gilaus liūdesio iki nerimo, baimės ar net netikėto palengvėjimo, kad neaiškūs simptomai pagaliau įgavo vardą.
Psichologė pabrėžia, kad labai svarbu suprasti, jog visi šie jausmai yra normali žmogaus reakcija į netektį, nes mes pradedame gedėti to žmogaus, kokį jį pažinojome iki ligos. Priimti šią naują realybę reikia laiko, todėl negalima užsisklęsti savyje. Šias emocijas reikia ne slopinti, o išgyventi, kalbantis su kuo nors – kitu šeimos nariu, psichologu arba žmonėmis, kurie jau eina tuo pačiu keliu savitarpio paramos grupėse.
Kai artimasis atvirai prabyla apie savo patirtį ir leidžia sau liūdėti, kai jis prisiima mintį, jog gyvenimas su šia diagnoze yra įmanomas, jis išsilaisvina nuo vidinės įtampos ir vėliau atranda kur kas daugiau jėgų būti kantrus bei švelnus su sergančiuoju.
Antrasis etapas: keisti požiūrį į savo vaidmenį
Antrasis žingsnis reikalauja iš esmės keisti požiūrį į savo vaidmenį. Daugelis artimųjų automatiškai prisiima visą naštą ir tampa globėju dvidešimt keturias valandas per parą, septynias dienas per savaitę. Tačiau demencija – palaipsniui progresuojanti būklė, ir yra labai svarbu nepamiršti pasirūpinti savimi.
„Vienas svarbiausių dalykų, yra savalaikis atokvėpis, kuris privalo būti suprantamas ne kaip prabanga, o kaip kasdienybės būtinybė.“, – teigia psichologė.
Pagal šiuo metu galiojančią tvarką, prižiūrintys asmenį, kuriam nustatytas individualios pagalbos teikimo išlaidų kompensacijos poreikis, gali gauti iki 720 valandų, arba 30 parų, laikinojo atokvėpio paslaugos per metus.
Specialistai akcentuoja, kad tai laikas, kai jūsų mylimas žmogus yra saugiai ir kokybiškai prižiūrimas specialistų, teikiančių paslaugas namuose, o jūs pagaliau galite tiesiog išsimiegoti, nueiti pas gydytoją, susitikti su draugais ar ramiai pabūti tyloje. Tie, kurie reguliariai naudoja atokvėpio paslaugas, išvengia emocinio perdegimo rizikos ir vėliau sugrįžta pas artimąjį ramesni, kantresni bei turintys daugiau vidinės energijosׅ.
Trečiasis etapas: mokytis naujo bendravimo būdo
Trečiasis etapas kviečia mokytis visiškai naujo bendravimo būdo. Žmogus sergantis demencija nebėra toks, koks buvo, ir šis suvokimas giliai skaudina. Tačiau po diagnozės šydu visada išlieka ta pati unikali asmenybė, reikalaujanti pagarbos, meilės ir saugumo.
Kai sergantis asmuo pasiklysta laike ar faktuose, užuot desperatiškai bandę grąžinti jį atgal, nuolat taisę jo klaidas ar įrodinėję savo tiesą, pereikite prie ramaus buvimo kartu principo. Jei žmogus tvirtina matantis seniai mirusį giminaitį arba nori grįžti į vaikystės namus, tiesmukas realybės įrodinėjimas tik sukels papildomą pyktį, baimę ir susierzinimą, kurį jam vėliau labai sunku suvaldyti. Vietoj to, reikėtų vadovautis emocinio saugumo taisykle – priimti žmogaus jaučiamą emociją, kalbėti lėčiau, paprastais sakiniais, palaikyti akių kontaktą ir nukreipti dėmesį į džiuginančius, pažįstamus dalykus.
Taip pat svarbu tiesiog priimti, kad jis gali lengvai pamiršti, ką sakė prieš kelias minutes, ir nebūtina kiekvieną kartą to priminti ar akcentuoti atminties spragas. Kasdienėje aplinkoje sergančiam žmogui didžiausią ramybę ir stabilumą suteikia pastovus dienos režimas, nes aplinkos aiškumas ir stabilumas tiesiogiai mažina ligos provokuojamą pasimetimą. Reikėtų stengtis svarbius daiktus visuomet dėti į tą pačią vietą, neskubinti sergančiojo ir leisti jam išsaugoti orumą – net jei jis nebegali pats sklandžiai apsirengti, leiskite jam pačiam išsirinkti norimus marškinius.
Ankstyvoje stadijoje naudinga kartu rašyti dienoraštį, peržiūrėti senas nuotraukas, klausytis mėgstamos muzikos ar tiesiog pasimėgauti bendru humoro jausmu, kuris nuima kasdienę įtampą. Paprastas rankų laikymas ir buvimas šalia dažnai pasako daugiau nei tūkstantis žodžių.
Ketvirtasis etapas: planuoti ateitį, kol dar galima
Ketvirtasis etapas – planuoti ateitį, kol dar galima. Numatyti ir pasiruošti tam, kas laukia vėlesnėse stadijose, gali būti emociškai sunku, tačiau kol žmogus dar geba priimti sprendimus savarankiškai, yra būtina iš anksto atlikti šį namų darbą ir apsvarstyti teisinius bei finansinius klausimus.
Teisinės priemonės, tokios kaip išankstinis nurodymas, įgaliojimo skyrimas ar pagalbos priimant sprendimus sutartis, patvirtintos notaro, leidžia šeimai aiškiai įvardyti norus dėl asmens ateities priežiūros, gydymo, turto ar finansų valdymo. Tai nėra tik sausi teisiniai dokumentai, tai – tikras meilės aktas, kuriuo užtikrinama, kad asmens interesai, orumas ir valia bus apginti net ir tada, kai jis pats nebegalės jos išreikšti.
Jūs nesate vienas šiame kelyje
Visgi, didžiausias pavojus šiame kelyje slypi tame, kad globėjai dažnai visiškai pamiršta pasirūpinti savimi, prarasdami savo pačių gyvenimą.
Medicinos psichologė Elena Mėta Adejevaitė primena klasikinę lėktuvo taisyklę – deguonies kaukę pirmiausia privalome užsidėti patys. Perdegęs, emociškai išsekęs ir neišsimiegojęs artimasis niekaip negalės sukurti saugios ir ramios aplinkos demenciją sergančiam žmogui. Rūpinimasis savo psichologine ir emocine sveikata nėra savanaudiškumas – tai griežta būtinybė.
Svarbiausia yra žinoti, kad jūs nesate vienas. Šv. Roko slaugos klinikoje, psichikos sveikatos centruose, visuomenės sveikatos biuruose, bendruomeniniuose šeimos namuose ir asociacijose dirba specialistai, kurie puikiai supranta jūsų išgyvenimus ir gali pasiūlyti nemokamas individualias ar grupines psichologo konsultacijas, emocinės pagalbos linijas bei savitarpio paramos grupes.
Rūpintis sergančiuoju pradėkite nuo rūpinimosi savimi, nes jeigu jūs palūšite – neliks, kas palaikytų mylimą žmogų. O jeigu išliksite stiprūs ir emociškai saugūs, kartu galėsite nueiti kur kas ilgesnę, ramesnę ir oresnę kelionę.
“Demencija keičia daug ką, bet ji nepanaikina meilės, ji tik pakviečia išmokti mylėti kitaip – kantriau, išmintingiau ir su daugiau savęs tausojimo. Jei dabar jaučiate, kad skęstate, jus lydi kaltė ar kartais sukyla pyktis – supraskite, kad tai visiškai normalu. Neneškite visko vieni, kreipkitės, kalbėkite, priimkite pagalbą ir leiskite sau būti ne tik pasiaukojančiu globėju, bet ir žmogumi, turinčiu pilną teisę gyventi“, – apibendrina E. M. Adejevaitė.
